domingo, 3 de abril de 2011

Mariano tiene síndrome de down y es toda una historia de superación


No para de mover las manos, no para de hablar. Su caminar es un movimiento continuo y su voz aflautada y clara, concisa. Sabe lo que quiere este hombre nacido con síndrome de down hace 36 años. Si no se ven sus rasgos, no se percibe su síndrome, su forma de pararse ante los demás. “Lo mío lo tengo superado. Fui a la escuela, soy periodista de espectáculos, leo, manejo informática”, dice rápido, mientras sus ojos vivos van de un lado a otro y escucha: cuando no habla, escucha.

Mariano Baldesssi, vecino nacido y criado en Villa Amelia. bachiller nacional, ayudante de clases de derecho de la escuela secundaria 401; lector del historiador Felipe Pigna y fanático del rock, la cumbia y “la fiesta”. Hijo de Nélida, viuda, que lo tuvo a los 35, que vive “para él, desde siempre, estimulándolo, aprendiendo. Hay que dedicarse siempre, hay que estar”.

Al hombre en eterna adolescencia le gustan los programas televisivos de espectáculo, odia a Tinelli, ama a Pergolini. Le gusta “ser creativo” y las propuestas que “cambian las cosas. Lo nuevo me encanta”, dice con su voz particular y sus gestos. Mueve las manos que dibujan jeroglíficos en el aire.

“Me aceptaron como soy”. Se come las uñas, las tiene como saliendo del dedo, devastadas, pero no se las come en público; si no, durante la nota se hubiera convertido en un ratón comecalcio, y no lo hizo. “En la escuela me aceptaron como soy; yo ya lo superé. Cuando yo empecé la primaria y la secundaria los chicos eran buenos. Fue todo bien, antes había más ganas de estudio, ahora son irrespetuosos”, reflexiona, mientras mira el grabador insistentemente. “Nunca le dieron pelota a mi fisonomía; porque cualquiera la tiene, yo ya lo asumí” dice . Lee libros: novela romántica, novela argentina y la revista Gente. Le gustan Coelho, Borges y Sábato.

En 2009 y 2010 estuvo en la cátedra de derecho de su escuela secundaria. “El primer año fue bueno, el segundo mal. Los chicos no entienden el diálogo. Se me hacía difícil hacerles entender los temas en el aula. Ahora los chicos están con Gran Hermano (el reality televisivo) y hablan toda la mañana de artistas, ahora son muy insolentes, y decidí irme”, recuerda casi enojado. “Que no me respeten mi idea no me gusta. No me discriminaban por down, tengo asumido esto, hay gente cruel, pero son más los padres que los chicos, hay madres que atacan mi lado débil, los chicos no”.

Fanático de la música. Es fanático de la música, Queen, U2, Rolling Stones. “Ahora me estoy inclinando por la cumbia”, confiesa.

Es preciso en sus conceptos, tiene léxico y usa cada palabra donde debe ir; ni de más, ni de menos. La reta a su madre y quiere ser él . “Me enloquece la historia. Saber un poco del pasado, me gusta saber para poder cambiar un poco lo que pasa en el país”. Le agradan la biología, la filosofía y la sicología.

Detesta la matemática, “lo que sea número no es para mí”.

Terminó la secundaria a los 18, casi a la misma edad de todos. Lee, escribe, razona y fue bibliotecario en el pueblo. Es down. Pero no es un enfermo. Trabajó mucho para “asumir “ su cuerpo, su cara. Pasó años enteros en foniatras, médicos y psicopedagogos.

Columnista. Es periodista. “Soy columnista de música en la FM Corazón, la 95.5. De más chico “cuando salía más” iba a la disco Pasacalle, en Arroyo Seco y de esas noches quedaron fotos con artistas, que atesora. “Me gusta Pergolini, me gusta lo que hace. Su humor irónico, ácido y quiero que vuelva a la televisión. Entonces como me gustan los cambios se me dio la idea de hacer periodismo, era algo distinto de lo que yo venía haciendo”, dice convencido.

Produce para la radio biografías de músicos que vienen a hacer giras al país: “U2 viene ahora y otros más” y asegura que “me gustaría hacer biografías de escritores, de médicos como Favaloro. Lo armo escribiendo lo que voy a decir, en una hoja y después voy a la radio y lo leo”.

Según la madre, lo que más le costó fue “comer y atarse los cordones, pero no tiene problemas de salud”. Un día normal para él es muy simple. “Me levanto a la mañana, me conecto con la computadora, caliento la comida o mi vieja cocina, veo Intrusos y hago los mandados a mi familia, pago el cable, la luz y los impuestos, y los viernes me limpio la pieza solito”. Se fija en los rating televisivos por los sitios de internet “y se los mando a Ibope, para que los periodistas puedan trabajar”, ignorando que precisamente Ibope hace los ratings que él manda.

Cara a cara. No tiene facebook. “Me mandaron fotos de Silvina Escudero y no me gustó para nada, me borré. Me gusta conocer a la gente cara a cara, verlos, la conexión me parece fría. Soy sociable pero me gusta la gente mano a mano”.

Dice que no le gustan los “chatos, es más placentero hablar con gente que sabe, que tiene más conocimientos. El otro o el adolescente te habla de culos, de tetas y eso para qué, ya me formé y eso no me gusta”, sostiene convencido.

“Fui evolucionando porque quise”, argumenta. A su lado, Nélida retruca: “Lo ayudaron mucho, lo quieren mucho. No se puede pretender que sepa de todo pero no tenía en la escuela una currícula especial, de a poco se fue rescatando, a estos chicos no se los puede dejar, hay que darle y darle”. Mientras la madre habla, Mariano gesticula e imita un habla que no realiza, por un momento huye, tal vez sin saberlo.

Tenía el pelo largo y sedoso. “Me dio un trabajo trabajo bárbaro que se lo cortara” dice Nélida, atenta siempre.

Belgrano. A Mariano le gustan los próceres: “Belgrano sobre todo, en la escuela siempre hacía de él y a veces de Sarmiento”. Nunca fue San Martín en los tablados escolares. “Belgrano es un referente de la Argentina, fue muy influyente para nuestro país. Creo ser conciso con lo que dije”, se pone serio; la historia no es rock.

¿Como ves tu futuro?, pregunta el cronista. “No quiero divagar”, contesta Mariano. ¿Sos feliz? “Sí, totalmente, fui aceptando vivir en Villa Amelia, con prejuicios y sin ellos”, dice este hombre en adolescencia permanente, que asumió su cara, su cuerpo y sus obsesiones. Para él “Pergolini debería volver a la televisión”, y los días son simples a la vista, pero para él muy peleados entre las bambalinas de un añorado espectáculo que tal vez nunca conozca.

Un día para tomar conciencia sobre el autismo -2 de abril

El autismo requiere de tratamientos más intensivos que otras discapacidades, no contemplados en el nomenclador. Por eso el Inadi reclama una modificación legislativa. Destacan la importancia de la detección precoz.

Pedro Lipcovich

La Argentina se adhiere al Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, y esto apunta a por lo menos dos aspectos fundamentales: uno –que destacan los especialistas es saber que, cuando un bebé tiene 18 meses, se pueden detectar indicios de que podría padecer este trastorno; y esto a su vez permitirá aplicar un criterio esencial, que es el tratamiento precoz. Hay un testeo muy sencillo y barato, que fácilmente podría aplicarse en hospitales y guarderías a todos los chicos al cumplir el año y medio. El otro aspecto de la concientización –que destaca el Inadi– es la necesidad de perfeccionar la normativa que rige en el país, de modo que los tratamientos estén mejor cubiertos y que estos chicos puedan tener más posibilidades de ir a escuelas junto con los demás niños.

El Día de Concientización sobre el Autismo fue dispuesto para cada 2 de abril por las Naciones Unidas a partir de 2007. Como en años anteriores, la torre Eiffel, el Empire State y otros puntos famosos se iluminarán de azul, como lo harán, esta vez, el Obelisco y distintos edificios públicos en la Argentina. Claudio Morgado, titular del Inadi, sostuvo que “hay que modificar la ley 24.901, de Discapacidad, para incluir los problemas de las personas con autismo (“trastorno generalizado del desarrollo, TGD) y sus familias: este problema requiere tratamientos más intensivos que otras discapacidades. Otro problema es la dificultad para su inclusión en escuelas comunes, en compañía de un maestro integrador especializado: esta socialización mejora mucho el pronóstico”.

Es esencial que el diagnóstico se haga lo antes posible. Daniel Valdez –director de la Diplomatura en Trastornos del Espectro Autista en Flacso y profesor de Psicología Educacional en la UBA– explicó que “a los 18 meses de edad, hay tres indicadores clave: su ausencia señala, no todavía el autismo, pero sí el riesgo de padecerlo. Uno es que el bebé pueda señalar objetos para mostrárselos a alguien. Otro indicador es la ‘mirada de referencia conjunta’: que pueda mirar un objeto y a una persona; mira la mamadera y mira a la madre, como diciéndole algo de la mamadera, en una especie de complicidad. El tercer indicador es el juego de ficción: que pueda jugar a que come un pedazo de torta o a que se lo ofrece a alguien, sin que haya realmente torta. Cuando los tres indicadores están ausentes, conviene consultar. Si bien hasta ahora el autismo no es curable, todos sus síntomas pueden mejorar mucho con un tratamiento, especialmente si hubo detección temprana”.

Para promover esa detección precoz en la sociedad, hay un test llamado Mchat, que consiste en una serie de preguntas a los padres, cuando el chico tiene 18 meses. Según destacó Morgado, “hacer este testeo obligatorio mejoraría mucho el pronóstico, por ejemplo en cuanto a la incorporación del lenguaje; hoy el 75 por ciento de los chicos con autismo no acceden al lenguaje hablado. El test no requiere más que papel y lápiz y lo podrían aplicar maestras jardineras o enfermeras, en las salitas de atención primaria”. Valdez comentó que “el testeo ya viene siendo implementado en algunas guarderías y hospitales del país”.

Familias con miembros que padecen este trastorno se han organizado en la entidad Padres de Hijos con Autismo (www.tgd-pa dres.com.ar). Su titular, Débora Feinmann, advirtió que “cuando se sancionó la ley 24.901, de Discapacidad, no se pensó en el autismo, y entonces la legislación desconoce las necesidades específicas de nuestros chicos; los tratamientos para TGD o autismo no están contemplados en el nomenclador nacional. No se toma en cuenta que estos tratamientos son muy intensivos y que suelen requerir la participación de distintas especialidades: psicología, fonoaudiología, psicopedagogía, psicomotricidad; por algo se lo llama ‘trastorno generalizado’”.

En cuanto a la educación, “como no hay ley que obligue a las escuelas, estatales o privadas, a integrar a los chicos, dependemos de unas pocas escuelas privadas que tienen esa voluntad integradora; pero no todos pueden pagar la cuota, y muchos chicos quedan por fuera de la escolarización”, agregó Feinmann. Los especialistas recomiendan la educación en escuela común, a condición de que sea asistida por las llamadas maestras integradoras: “Es importante entender que estas maestras no sólo actúan en el aula, sino especialmente en los recreos, haciendo de puente para que los pares convencionales puedan incorporar en sus juegos al chico con autismo”.

En la Cámara de Diputados hay proyectos para incluir el autismo en la Ley de Discapacidad, que perderían estado parlamentario si no se tratan en los próximos meses. Leonardo Gorbacz –autor del proyecto de ley de salud mental que se aprobó el año pasado y actual asesor de la Jefatura de Gabinete– destacó “la importancia de que la legislación mejore el acceso a la atención y a la educación para estas personas, sin por ello priorizar uno u otro de los distintos abordajes terapéuticos que existen”.